2016-2-15 16:01
宅~有何不可
怪病拆散一傢五口 子女註定活不過17歲
[img]http://imgcache.sina.com/?s=cvbX5wex2n%2B6Mx4%2B%2F4%2FEKgUy1gHN%2Bk9Q14s41iLb2fSELyabzxdG84NOEscWHm8PMTwtDSIcKj%2Bo4p4Y0f7cw[/img]
(左起)傑克、梅耶和卡勒姆都患罕見的粒?體疾病。
[img]http://imgcache.sina.com/?s=I04CRIrYJ8o6jFiTcOTpWJROS3uhT1nlLH%2FUJOodZAmXfOjBWNcum5yZfyHCQ3b4K9E1b0zigLU4Z8N1f3TpX[/img]
一傢五口的全傢福對英國西尼斯夫婦特別珍貴。
(倫敦15日綜合電)一傢五口的全傢福對英國西尼斯夫婦特別珍貴,因為他們的3名子女患上罕見而且特別嚴重的粒?體疾病,他們全部都可能活不過17歲,令西尼斯夫婦面臨白頭人送黑頭人的壓力。
“我曾覺得自己十分幸運,兩個兒子加一個女兒,丈夫和我都以為我們有個美好傢庭,我們健康沒有問題。”西尼斯太太原以為一傢五口十分美滿,但現年14歲長子卡勒姆四年被老師懷疑他患上動作協調能力喪失癥,老師指他拋球和接球時有問題,建議他接受物理治療。
不過一年後,卡勒姆的平衡力衰化,“他容易跌倒,覺得很累”,他因為撞到頭部送院,數天後更失去平衡力。醫院接受磁力共振掃描,發現他大腦和脊椎出現問題,西尼斯太太憶述:“我問醫生:‘我的兒子會否死?’他回答:‘會。’我當下崩潰。”
卡勒姆現要以依賴輪椅,記憶力出現問題;他的13歲弟弟傑克很快就要以喉管進食;4歲妹妹梅耶現時仍能奔跑,但欠佳平衡力和集中力已是病征。
西尼斯太太指,這個病是他們的計時炸彈,最終會奪去他們的生命。她又指,她的媽媽基因出現問題,令她的子女99%會受影響,而她和丈夫就已放棄工作,為3名子女留下美好回憶。
粒?體退化癥是遺傳病,會令身體細胞缺乏動力,影響活動、視力、記憶和語言能力,暫沒有治療方法。